VI Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia, enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a 30 niños y jóvenes en España, siete de ellos en Andalucía y uno de ellos en Málaga.
Este año, con la pandemia, cambiamos los 7 km de recorrido de la carrera participativa de anteriores ediciones por el reto solidario #7xAefat.
¡PARTICIPA! Es fácil:
- Inscríbete en www.dorsalchip.es y saca tu dorsal antes del 18 de octubre a las 23 h. Son 5 euros. Abierto a todas las edades y desde cualquier lugar del mundo.
- Realiza 7 cosas o acciones relacionadas con el número siete (deportivo o no, desde cocinar 7 tortitas o dibujar 7 corazones, hasta correr 7 km o hacer 7 giros patinando. ¡Lo que quieras!
- Publica el vídeo o foto con el reto mostrando tu dorsal en tus redes sociales con el texto: “Yo apoyo la investigación de la ataxia telangiectasia #7xAefat #CarreraAefatMálaga”
El dinero se destinará íntegramente, como cada edición, al proyecto de investigación que Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe total de 150.000 euros. Más información en www.aefat.es
MUCHAS GRACIAS
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.